與柏金遜症共存20年 – 年輕患者人生起跌的印記

醫者話一得病並非如「世界末日」要在乎身心所需

「柏金遜症」最明顯病徵是手腳震顫及步履不穩，不少人卻誤將柏金遜症與認知障礙症（前稱老人痴呆症）混為一談因此常被以為是「老人病」。復康深度焦點中，傑仔分享他自24歲走到43歲「未及老，就與病抗爭」的「柏」金歲月，看看他是如何一步一步的邁向明天。

65歲或以上人士 1%人患柏金遜症 年輕患者較罕見

柏金遜症（Parkinson’s Disease）為常見腦科疾病第二位，由一位英國醫生詹姆士柏金遜（Dr James Parkinson）於1817首先於一篇醫學論文記錄此病而得此名稱。現時，香港每800人，約有一個人患有柏金遜症。65歲或以上人士，則有1％人患上柏金遜症。雖然醫學不斷進步及有臨床經驗累積，每年仍有「年輕新力軍」加入，可是，到現在仍未有藥物或手術可以完全根治。
我們邀請了養和醫院腦神經內科中心主任，腦神經科專科醫生蔡德康講解有關柏金遜症的詳情，他表示，柏金遜病人只需按時食藥，適量運動及保持心開朗，可延緩病情發展及舒緩症狀。但部份年輕確診患者，在20多至30多歲正值人生黃金時期時發病，患上情緒病機會卻會增加。

確診近20年的年輕患者：
有種「身體到心內」，再由「心底裡影響身體」的無奈

現年43歲的張文傑（傑仔）19年前大學畢業後投入社會，不久已感到身體「唔妥」，尋醫超過九個月，甚至有醫生表示「以拖步及雙腳提不起的步姿的臨床觀察，徵狀似柏金遜症，但以年齡來看，應沒有可能。」因此，延至一年後才確診及以藥物控制病情。柏金遜症不單令他的活動能力受影響，工作，社交，簡單的日常生活及情緒上的問題也不易克服，卻要與它終身為伴，雖有家人無私的安慰和支持作為最強後盾，但他亦會提醒自己不能倒下令他們擔心，動力和壓力在他的人生經常交織著。

疾病令年輕的傑仔行動非常不便，難以興懷。「當時自己也未接受到有呢個病，隨著病情發展更會出現『開關』症狀，即整個人會突然斷電般動彈不得。經常在街上被途人投以奇怪目光，但卻不懂也不敢協助;亦試過警察懷疑我吸毒「跳掣』。」面對身體不適及誤會，傑仔形容這種「無奈」是由「身體到心內」，再由「心底裡影響身體」。

不能逆轉的慢性疾病，傑仔明白要與「它」共渡餘生，好好相處。身體不適可以用藥物和手術緩解，人生跌跌宕宕，心靈上只能以時間調整自己狀態，「病友聚會，大部份比我年長十多年，年紀最輕是我，人人覺得我咁嘅年紀病發好可惜。也有專家醫生額外安排為我診症，很難接受。深知他們擔心我，我更要支持下去。」

傑仔在朋友和家人鼓勵下，衝破心理關口，重投社會，成為病人組織義工。「因為我本科修讀電腦，就為香港柏金遜會設計網頁，發揮自己所長。」與其他年輕病友扶持多年，情如手足，亦以運動讓身心得以舒緩。病情一年一年的變化，近年，傑仔再難以利用藥物治療抑壓住病徵帶來的麻煩，行動轉趨不便，難以繼續做運動，同時影響了日常生活。因此，他於2021年進行了深層腦部電刺激手術（DBS），現時活動能力大大改善，經常與病友一同運動，又組織乒乓球隊出賽，近日20多位病友更積極備戰。筆者當日從旁觀察，球員「板板有力」，氣勢不輸職業選手。他提到這是上天給予他的一個機會：「努力迎接未知的未來，讓父母最大安心」的確，積極面對是傑仔對父母最大的回報。

蔡德康醫生表示，柏金遜症主要是源於腦細胞退化的原發性疾病，大部化不少個案成因不明，有5％與是先天基因異常的遺傳遺傳病有關，或是先天基因異常或遺傳;年輕患者當中，約10％是遺傳有關。年長人士較多易患發病，平均年過65歲長者者發病機會率佔整體的1％柏金遜症病因不明，蔡德康醫生補充，多做帶氣運動可以能夠產生足夠的多巴胺，有機會減低患病機會。

【生活冷知識】要知道自己有否患上柏金遜？

1.柏金遜症會影響認知或記憶能力？

初期的柏金遜症患者由於腦細胞退化，腦內的黑質區細胞體未能產生足夠的多巴胺（dopamine），主要引起運動或非運動功能障礙的徵狀，雖然初期患者可以出現非運動功能障礙的徵狀，如失去嗅覺，便秘和睡眠障礙等，大部份患者思想及認知能力正常。然而，有部份患者患病後期，或會出現認知能力減退。

2.手震震=患上柏金遜症？

柏金遜症幾個主要徵狀包括手震，肌肉僵硬，動作緩慢和行路不穩。動作緩慢的表現可以是字體「越寫越細」，面部缺少表情，走路拖步和手壁沒有擺動。要留意有些柏金遜患者最早察覺的病徵可以是大疼痛，通常在大關節附近出現疼痛，如肩膀痛，四肢動作緩慢，肌肉僵硬，行路不穩或走動時會「拖步行」。也有部份患者會有便秘情況，而少於20％人會出現頭痛等;較特別則是寫字時，字體「越寫越細」。而「手震」是常見及最易察覺的症狀，不過只约有70％患者有手震此症狀，而手震不但非一定是為患有柏金遜症患者的病徵，其他病症亦有可能出現涉及手震。但值得留意的，柏金遜症患者處於靜止狀態時，其手震問題比活動時更為明顯。

3.柏金遜症無藥醫？除了藥物，還有什麼方法可延緩病情發展

到現在仍未有藥物或手術可以完全根治柏金遜症，但絕對不是無藥醫。現時有很多藥物可以大大舒緩症狀和功能障礙，提升活動能力及生活質素，延長壽命。

患者除了定時用醫生處方藥物外，適量運動及保持正面樂觀情緒也很重要，運動及社交生活，有助改善患者以「正面」態度面對疾病患病，讓生命活得精采。長期服用「左旋多巴」的柏金遜症晚期患者，如服用最適合劑量的藥物後仍出現嚴重開關反應或不自主動作震顫等副作用時，影響日常生活，經醫生評估後會採用「深層腦部電刺激療法」（Deep Brain Stimulation，DBS）手術。腦外科專科醫生會把特定的電極，植入預定的深層腦部位置，之後把電極接上電線，連接到鎖骨下的刺激器。有關治療手術會利用刺激器發出的電子脈衝，直接減刺激腦組織去改善症狀，可以減少藥物治療無效的震顫，從而減少服藥的劑量，令患者恢復理想的活動能力。有關治療已納入醫管局的標準服務手術名單之內，經過醫生評估及部門審批後，病人可以獲全數資助刺激器及電極等費用。

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