易達轎車車長與服務使用者風雨同行

一位17歲的年青人坐在輪椅,緩緩到頒獎台,接下獎狀,台下掌聲連連,媽媽對兒子獲得獎學金而非常高興。這位年青人的名字是蔡梓培,早年患有罕見病,他希望來年DSE公開考試中獲取好成績,以報答媽媽多年來的照顧。

梓培一直抱持信念:“雖然身體限制了我的行動能力,卻沒有局限我追求生命的熱誠。”

梓培於9歲時確診患有罕見並且可能致命的「少年亞歷山大病」,現時全香港同類病症的病童只有兩宗。想到兒子的將來,就像背負著無形炸彈一般,蔡媽媽常不禁悲從中來。梓培於確診翌年開始神經退化蔓延至脊柱,需長期以輪椅代步,多年來已接受多次手術。近年,身體機能退化得很快,視覺神經影響以致視力下降;亦因為肌能衰退,進食固體食物時必需預先把食物剪碎,飲用清水時需要預先把凝固粉加入水內沖調以調節稠度,防止嗆到。現時仍要透過睡眠機觀察,以防睡眠時窒息。

選擇積極生活
蔡太說:「梓培十分好動,喜愛戶外活動,尤其陽光與海灘,我都想盡量滿足他,但許多海灘均沒有沙灘輪椅外借或租用。較早前去沙灘,爸爸會抱仔仔落水,但只可以維持短時間,因為仔仔實在太重了。我最希望他能100%全情投入生活,亦讓一家留下美回回憶。」較早前梓培獲得獎學金,媽媽當然非常開心安慰。至於梓培明年便要接受DSE公開考試的挑戰,媽媽希望梓培可以發揮所能。

無障礙交通服務不可或缺
蔡太希望兒子可以與正常的小朋友一樣能夠參與課外活動。但曾試過因為預約不到專車接送到會場,而無可奈何未能參與。蔡太慨嘆交通工具選擇有限,輪椅專用的士費用昂貴,車輛數量亦少,所以甚少乘搭;較便宜的低地台小巴則供不應求;有些醫院距離地鐵站頗遠,乘搭地鐵亦不是最佳選擇。所以未使用易達轎車前,蔡太唯有選擇使用公共巴士往返醫院。

梓培日程非常緊密,所以蔡太隨身攜帶日程簿。日程除了包括到醫院覆診、上課等固定活動,梓培還要參加水療活動、硬地滾球班等。

試給予同理心
蔡太憶述多次被巴士乘客指責因上落輪椅需時而耽誤時間,她默默承受巨大的心理壓力。不過她認為歸根究底是他人不理解,故不讓別人的目光成為自己及兒子的陰影。她希望健全的人士可以同理心去反思:「如果你是我,你會有何感受呢?」

使命必達
由於要往來醫院檢查及治療,經醫護轉介,自2020年開始使用「易達童行資助計劃」。今年10月,梓培不幸感染新冠肺炎,出院後出現肺積痰,有一次媽媽發現梓培的血氧濃度跌至70 %左右,遠低於 正常水平,情況非常危急。蔡太立即預約易達轎車前往醫院,但預先排定車輛需於中午12時才抵達,蔡太眼見情況刻不容緩,立即想起找易達轎車的葉車長商量能否提早接梓培入院,葉車長二話不說,提早45分鐘,最後於11時15分趕到接梓培入院。

梓培熱愛畫畫,他親手繪畫感謝卡送給團隊,寫上「有賴團 隊的協助,使我出門覆診及上學都暢通無阻。」

兒子能跨過「鬼門關」,有賴葉車長的配合。

各人的願望

蔡太:『希望「無障礙」概念不只是套用於設施及設計,公眾教育也同等重要。』

葉車長:希望自己可以身體健康,能繼續工作,服務更多人。」

梓培:「我想做設計師。」

後記
當拍攝時,突然刮起大風兼下起雨來,三位無懼風雨,面露笑容,讓筆者也親身感受到他們的「風雨同行」。