「安晴.生命彩虹」计划助照顾者与脑退化症母亲共享天伦
「你问我爱你有多深?我爱你有几分。」这天,66岁的Bonnie陪伴95岁、患有晚期脑退化症的妈妈蔡冯婉齐接受由香港复康会安排的音乐治疗,音乐治疗师演奏名曲《月亮代表我的心》,带动了蔡婆婆的回忆。近年由于脑退化症恶化,蔡婆婆已不怎么说话了,经常闭目静养,但这次蔡婆婆因为听到熟悉的音乐,她睁开双眼,与治疗师四目交投;而从蔡婆婆的眼神和脸部表情,还能看出她想表达的情绪。
蔡婆婆多年被右下肢痛楚困扰,屡见骨科医生诊断仍未能找到痛症的成因,唯有依靠物理及针灸治疗纾缓痛楚,直到蔡婆婆82岁那年有位医生建议她接受脑部磁力共振扫描,才发现头骨与脑膜之间长了一个犹如小拳头般大的肿瘤,压着脑神经,导致下肢疼痛,使她行动不便。与医生商讨后,Bonnie决定让蔡婆婆接受手术。
手术后,Bonnie察觉蔡婆婆的记性渐渐转差。若有人需要蔡婆婆提供住址,她会反问:「为何不问我的女儿?」后来,护士发现蔡婆婆看时钟却说不出时间,再后来连签名对她也是个挑战,Bonnie才领悟到脑肿瘤手术损害脑功能,出现脑退化症早期的征状。
约一年前,由于蔡婆婆年纪较大,又患有脑退化症,老人科门诊医生提供了「预设照顾计划」(晚期生活照顾意愿)的资料,并与家属商讨。在医生建议下,她获转介到复康会的「安晴.生命彩虹」社区安宁照顾计划,由本会打点好在家晚期照顾的所需。Bonnie选择尽女儿的责任,也不愿母亲入住安老院。Bonnie担心母亲住院后,身体状况会因陌生环境很快转差。
有见及此,复康会安排了护士教授照顾脑退化症患者的要诀,例如压疮伤口处理和正确扶抱姿势,一方面希望照顾者掌握正确资讯,不需动辄都去医院,另一方面减轻Bonnie的精神压力。Bonnie笑言:「复康会多方面的帮助犹如为我点亮了一盏灯。」
Bonnie坦言,照顾蔡婆婆不免劳心劳力,还要随时有准备,处理蔡婆婆突发身体情况。一天早上,Bonnie在外接到爸爸的电话,因为蔡婆婆吃早餐时噎到,需要安排她进急症室,留院观察。疫情下,医院全面暂停了探访,Bonnie担心蔡婆婆没有家人陪伴下,处身在陌生的环境会感到不安及迷惘。
忧心忡忡之际,Bonnie想到找复康会夏姑娘寻求协助,希望她在院方和病人家属之间担当中间人,传递资讯。夏姑娘也二话不说,答应帮助,当了数天「传声筒」,她把蔡婆婆的最新情况转告Bonnie;另一方面把Bonnie缩短蔡婆婆住院时间的意愿转告医生,以减Bonnie的忧虑。这个举动除了充满友爱,亦体现医社合作的重要性。
「或许年轻一代会觉得父母很唠叨,但当他们老去患病的时候,这些絮絮叨叨的日子将有一天永远消失,您就会回想起以前的日子,想再一次听他们的声音。」Bonnie泫然欲泣道:「照顾年迈的双亲责任重大,不论精神、情绪管理和体力上都需要周边人的支援,亦清楚明白间中也需要犒劳自己。」
香港人的寿命是世界最长之一,近年本港亦出现不少六、七十岁的中老年人需要照顾八、九十岁父母的个案,照顾者需要时刻观察父母的身体变化,承受巨大的身心压力,故此社区支援十分重要。复康会近年把服务对象扩展至照顾者,为照顾者提供健康管理及情绪支援等的服务,让他们能够为照顾家人做好准备。