长期病患者在日常生活中所面临的挑战
按疾病控制和预防中心(Centre for Disease Control and Prevention)对慢性疾病的定义,慢性疾病在广义上被定义为持续1年或更长时间,需要持续的医疗关注或限制日常生活活动,或两者兼具的状态。在2022-2023由政府统计处发布的主题性住户统计调查第78号报告书,香港共有2,164,600人有慢性疾病,约占总人口31.2%。
以上2,164,600人身体功能都受不同程度的障碍甚至残疾,究竟他们是如何做到他们每天所想、所需要的事情呢?到底他们每天正面对怎样的困难吗?
因疾病而导致身体功能的残疾及障碍
长期病种类繁多,而每种长期病患都会影响身体不同的功能包括下肢、上肢、言语、认知、视力、听觉、关节影响、痛症、精神困扰、睡眠、 等等。不少患者更常有多过一种的长期病患,需要承受不同程度的不适或身体限制。有时候病况会随着病情退化、年龄增长,甚至天气的变化等各种因素而令限制有增无减。
影响独立自理能力及社区活动参与
基于身体功能的限制,长期病患者的日常自理能力也会受影响,由起床开始、到个人卫生,穿衣、进食等等可能亦需要协助或特别的安排。 因为外出时需要提早作多方面实际的准备,例如留意天气、找人陪伴外出、交通安排、活动地点是否无障碍等等,要天时地利人和配合,故此,很多患者渐对参与社区活动更为消极。
影响社交关系及面对失去
患病不仅会直接影响社交关系,还可能需要长时间的康复或避免特定活动,使患者渐渐与人疏远。同时,长期身心压力可能改变他们的人际交往方式,并且失去对兴趣和追求的热情。失去身体功能、失去自理能力,失去原有的社交圈子,甚至失去工作……失去的重量为他们的人生计划带来翻天覆地的改变,最后更会令他们失去自我价值及信心。
有障碍的生活环境
在职场、公共设施和其他场所,如果缺乏理想的无障碍设施,会大大影响长期病患者积极参与社区活动的能力。此外,一些长期病患者也可能遭遇不公平待遇和歧视等情况。这种缺乏理解和缺乏包容性的对待若来自他们身边的家人和朋友,将进一步加重他们面对和接受自身长期病患的困难。
香港复康会应用国际功能、残疾与健康分类系统(ICF)在长期病患者的复康服务
早于2018年,香港复康会便意识到长期病患者的困境,并引入由世界卫生组织定立的「国际功能、残疾和健康分类」系统(ICF)于不同病科服务,与国际复康概念接轨。 ICF由世界卫生组织(WHO)推出,其框架强调个人健康状态该从以下几个维度考虑:
ICF采用统一且标准化的语言和架构,是一个跨文化、年龄和性别的分类系统,适用于不同的复康治疗、服务和政策上。亚太地区中,澳洲、台湾和日本已率先将ICF应用不同范畴上。
复康治疗集中于治疗受损的身体、消除病征为主让复康者尽量恢复以往的生活,而投入社区的参与程度则要视乎环境有否移除障碍。复康者在复康治疗参与或主导比较有限,也较为被动,而结果只有因为做到或做不到,复康者较容易留意到自己退化和失去的能力,觉得自己「冇进步」,「永远唔会100%康复」。
ICF刚好相反,可有多角度分析复康者由内到外,由自身到社区,以及物理环境因素以致制度等因素交织而成的状况。透过框架让同工了解身体功能障碍之余,亦看到他们日常活动及社区参与的程度,看到病患者的能力以及能够做到的事,继而把复康目标定于在病患的身体功能限制下仍能提升活动及社区参加,以此提升生活质素。
在复康的路上,我们的服务不只集中在提升身体功能,更重要是提供更多平等及无障碍的社区参与机会,让长期病患者明白纵使身体有限制,病患会一直存在,但依然可以游山玩水、去见朋友、培养兴趣、规划理想生活,人生仍然有无限可能!
ICF相关服务
香港复康会 郑德炎日间复康护理中心
香港复康会 乐龄互康园
香港复康会 职业复康及再培训中心
ICF相关学术出版
学术期刊
2023 l Frontiers in Neurology
International Classification of Functioning, Disability and Health-based rehabilitation program promotes activity and participation of post-stroke patients
2023 l Frontiers in Rehabilitation Sciences
Goal-setting and personalization under the International Classification of Functioning, Disability, and Health framework: Community reintegration program for post-stroke patients
2018 l 中国康复理论与实践
基于ICF和联合国《残疾人权利公约》对国际组织有关残疾定义及其测量的内容研究
2017 l Patient Education and Counseling
A latent profile analysis on patient empowerment programme in a Hong Kong primary care setting
2014 l Disability and rehabilitation
Validation of the World Health Organization Assessment Schedule II Chinese Traditional Version (WHODAS II CT) in persons with disabilities and chronic illnesses for Chinese population
2014 l 中国康复理论与实践
Difficulty in Activity and Participation among Persons with Disabilities and Chronic Illness in Hong Kong SAR with WHO Disability Assessment Schedule II (WHODAS 2.0)
2013 l Journal of Rehabilitation Medicine
Exploration Of ‘Disability Levels’ With WHODAS II Among Persons With Disability And Chronic Diseases In Hong Kong
会议发表
2023 l 香港复康联会「认识ICF 及 探讨应用案例」工作坊
「国际功能、残疾和健康分类」在在肢体残疾人士服务的应用 简介
2022 l 「国际功能、残疾和健康分类」座谈会 – ICF在复康和社会服务中的实践:从理论到应用
在香港的复康和社会服务应用ICF:非政府组织角度
2022 l 「国际功能、残疾和健康分类」座谈会 – ICF在复康和社会服务中的实践:从理论到应用
使用ICF评估澳门残疾人士的康复服务需求
2022 l 「国际功能、残疾和健康分类」座谈会 – ICF在复康和社会服务中的实践:从理论到应用
ICF在社区中风复康服务的应用 – 建构个人化与全面的复康
2022 l 「国际功能、残疾和健康分类」座谈会 – ICF在复康和社会服务中的实践:从理论到应用
ICF 在职业复康的应用:透过「职业复康问卷」作全面介入和工作配对
2021 l 海峡两岸暨港澳智慧康复医疗会议
国际健康功能与身心障碍分类系统(ICF)中风复康服务的应用「香港经验」
2021 l 12th Pan-Pacific Conference on Rehabilitation 2021
An ICF-based Stroke Rehabilitation Program Enhances Community Reintegration of Subacute Stroke Clients
2020 l 2020国际复康日 粤港澳大湾区心脑血管疾病防治 暨康复高峰论坛
「以人为本」的中风社区复康服务模式(ICF的应用案例)
2020 l eConnect专题分享
「国际功能、残疾和健康分类」简介和在职业康复的应用
2019 l 中国残疾人康复协会残疾分类研究专业委员会2019年学术研讨会暨第五届委员大会 [China]
“Experience from a Hong Kong Non-Governmental Organization: Applying ICF in Community-Base Rehabilitation Services 香港非政府机构的经验:在社区康复服务应用ICF”
2018 l 2018 International Summit on Disability and Development: Achieving Disability Inclusive UN SDGs [中国北京]
Applying ICF in Community-Base Rehabilitation Services: Experience from a Hong Kong Non-Governmental Organization
2017 l 4th International Conference on Practice Research: Recognizing Diversity, Develop Collaborations, Building Networks
Practice Research on Definition of Disability? ~ Develop ICF from a Social Issue to Organizational and Policy Concern in Hong Kong
2014 l 2014 Asian Chinese QoL Conference [China, Guangzhou]
Psychometrics Properties of the World Health Organization Assessment Schedule II Chinese Traditional Version (WHODAS II CT) among Persons with Disabilities and Chronic Illnesses for Chinese Population
2013 l World Congresses of the International Society of Physical and Rehabilitation Medicine 2013 [Beijing, China]
Exploration Of ‘Disability Levels’ With Whodas Ii Among Persons With Disability And Chronic Diseases In Hong Kong
ICF相关讲座
ICF相关影片
有用资讯
《乘风前行 – ICF中风复康新角度 – 从概念到实践》
此书整合了香港复康会在中风复康服务中应用ICF模型的经验,并分享应用技巧和服务设计概念,希望可以促进对残疾人士的理解及支持,共同推动「改变」,持续优化复康服务及质素。
*如欲了解ICF及相关服务,可以电邮icf@rehabsociety.org.hk查询