慢阻肺病问卷调查发布:
七成市民认知不足 七成患者欠缺支持 逾半患者延误求医
医学界估计患者持续增加 团体吁增拨资源支持患者
(2018年11月19日,香港)在本港十大疾病杀手之中,癌症、心脏病、肾病等都广为市民所熟悉,而排第九位的慢阻肺病[1],多年来却欠缺市民的关注。有见及此,香港复康会小区复康网络联同香港胸肺基金会、香港胸肺学会及美国胸肺学院(港澳分会)向本港市民及患者进行问卷调查,发现不论是市民抑或患者,对慢阻肺病的认识都十分不足,部分患者拖延5年之久才获确诊,而不少高危市民连何谓慢阻肺病也不知晓。各个组织均期望借着11月21日世界慢阻肺日,唤起社会对慢阻肺病的关注,推动慢阻肺病的医疗及复康服务发展,长远建立患者与大众共融的和谐社会。
吸烟/二手烟:最高危的致病原因 估计个案将持续上升
如长期吸烟或受二手烟影响,会大增患慢阻肺病的机会,香港胸肺学会会董谢海南医生引述卫生署卫生防护中心的数据表示,虽然近年各年龄阶层的的吸烟比率已比三十年前减少一半,但近廿年的吸烟比率却普遍一直维持在20%以下,[2]未有持续下降,反映慢阻肺病最高危的烟草影响仍然存在,而随着人口老化,估计因而诱发的慢阻肺病个案将持续上升。那么,究竟本港市民,以至烟民,对此病的认识有多深入呢?
调查:市民甚至烟民对慢阻肺病认知非常有限、谬误不少
香港复康会总监(复康)廖洁娴女士表示,该会早前进行相关的问卷调查,以街头访问形式访问了485名市民,主要为31至50岁,其中近四成人现有或曾有吸烟习惯、三成人亦经常接触二手烟,但逾七成市民从没听过慢阻肺病,而在181名表示曾有及现有吸烟的受访者中,亦不足一半听过此病。
当问及市民认为哪些因素将引致慢阻肺病,只有两成人能指出吸烟这个最主要的致病因素,有四分一受访者以为与年纪大有关,更有逾三成市民表示不清楚或误以为会传染他人,可见误解不少;不仅如此,超过八成受访者更认为此病不会致死,即使现时或曾经当烟民的「高危」受访者,亦有七成半人认为不会致死;因此,表示知道慢阻肺病为十大疾病杀手的市民亦仅得两成。「慢阻肺病作为一个与吸烟息息相关的疾病,却未为高危一族的烟民及市民所认识,甚至存在不少误解,对此病严重性亦一知半解,情况值得关注,尤其应加强年轻一代的公众教育。」廖女士说。
逾半患者认知不足迟确诊、六至七成人深受病情影响
调查另以面对面或电话访问形式访问了42位慢阻肺病患者,当中有66%患者曾经吸烟或受二手烟影响,明确反映出吸烟与慢阻肺病之间千丝万缕的密切关系。调查发现,超过一半患者花上逾一年时间方确诊,甚至有个案等上5年时间才确诊,与认知不足也有一定关系,如以为咳嗽、气促是常见的小毛病,再次证实增加公众对慢阻肺病的认识有其必要性,有助早诊早治。
六至七成人深受病情影响 本地研究:两成患者患抑郁
受访患者中,亦有六至七成不等反映此病对其身体状况、日常生活及情绪带来中至非常严重程度的影响,困扰他们的有病发时须卧床、无法如常运动及自行外出,甚至需辞去工作,情况值得关注。
谢医生补充,早前本地曾进行的一项研究已发现,有两成患者同时有抑郁问题,[3]慢阻肺病对患者造成的情绪影响,其实与癌症相比可谓不相上下,不可轻视。「可惜现时于公营机构求诊的患者,由于医生普遍未有充足的诊症时间,一般只足以为患者处方药物,并无暇照顾患者的情绪困扰。」
七成患者叹小区支持不足 氧气治疗使患者承受歧视目光与压力
与此同时,七成患者亦认为社会支持并不足够,包括病人信息、公众教育、小区服务不足等。另有三成半人反映需采用氧气治疗,由于部份患者需时刻接受氧气,携带氧气樽外出却容易引起大众异样的目光和歧视,因此亦有患者表示因而影响生活及社交,为他们带来不少压力。
谢医生续指,慢阻肺病患者碍于病情所困,本来已较一般人不便外出,若需接受氧气治疗,限制便更多—医疗用氧气樽目前仍未被允许携带乘坐巴士,加上大众对此病的不认识或令患者饱受歧视,进一步降低他们外出的意欲;再加上目前小区复康服务等各方面配套不足,令患者变相活动受限。
三成患者指治疗不理想 料与未能正确用药有关
廖女士最后指出,超过三成患者表示现时治疗不理想,当中有不少人士透露与药物无效、无法改善病情等有关。谢医生根据其临床观察估计,这或许与患者未能掌握用药有关,「不少患者以为用药恰当,但可能根本未完全掌握吸药的正确用法,或碍于活动能力所限而未能妥善用药,大减药效。碍于诊症时间不足,部份医生亦可能难以抽出时间指导用药或监察用药情况。」是次问卷调查反映出患者承受的难处和压力,可见增拨资源提供更广泛及全面的支持是必须的。
病情管理三部曲:药物与非药物治疗同等重要
针对患者的病情,药物治疗当然占有重要角色,但非药物治疗如胸肺复康治疗及小区复康服务亦同等重要。「药物能改善肺功能、舒缓症状及防止疾病恶化,分为预防病发药物及救急药物两类,[4]适当时候运用合适药物,能有效控制病情,以保理想的生活质素。目前就有医学指引建议,依据患者病情及症状的严重程度,处方不同类型的混合式药物,[5]以较新的长效吸入式乙型促效剂/长效吸入式抗毒蕈碱(LABA/LAMA)混合式药物为例,研究显示患者用药后能提升及改善日常活动能力。[6],[7],[8]」
至于由不同医护人员提供全方位的胸肺复康治疗,就可让患者以不同方法妥善管理病情。谢医生指,现时有多个医学研究均证实,它有效纾缓气促、增强体能、提升自我管理能力、减少入院次数、提高生活质量。而小区复康服务亦能推动患者做好自我管理,两位期望患者能多进行此类非药物治疗。
小区复康服务助患者自我管理
廖女士续指,「良好的自我管理亦有助患者更有效控制病情,减低对生活的影响,自我管理概念包括疾病管理、角色管理及情绪管理三方面。患者可透过参加复康课程,了解自己的身体状况,监察身体变化,以便向医护人员报告及跟进病情进展,一同制定合适的治疗方案。而接受因身体状况而出现的角色转变,调整方法继续自己喜欢的工作和兴趣,保持良好、正面的情绪,亦非常重要,参与小区复康服务计划正是好方法,香港复康会小区复康网络就提供多元化支持服务,协助患者及家人积极面对疾病,透过病友互助网络,一起学习与病共存。
最后,谢医生及廖女士共同期望吸烟人士能尽早戒烟,调查可见仍有患者保留吸烟习惯,这对病情控制有极大影响;即使未有发现患病的烟民,须认清自己乃高危一族,应尽快戒烟,并多留意慢阻肺病的早期症状,以便在病患初期及早求医。他们同时希望,当局能一如对待其他十大疾病杀手,增加对慢阻肺病患者的支持。
香港复康会及医学界的建议
针对是次调查结果,香港复康会及医学界就有以下建议:
公众方面
1. 吸烟比率近年无下降趋势,与之关系密切的慢阻肺病势将危及更多市民,建议应与糖尿病、心脏病等看齐,增拨资源加强公众教育。
2. 建议将「肺功能测试」列入健康普检项目,以便医生及早介入提供相关诊治与自我管理服务。
患者方面
1. 加强医社合作,制订全面规划,如在小区增设胸肺复康支持服务,让病患者能够在小区持续接受胸肺复康训练、学习自我管理技巧、正确使用药物方法等,推迟病情,保持生活质素。
2. 建议政府尽快落实修例,让患者携带医疗用氧气樽乘坐巴士,改善患者的交通配套。
3. 扩大现时医疗券的用途,包括「小区复康服务」,让患者能更大弹性选择小区复康服务。
4. 加强疾病自我管理服务及情绪支持。
团体及医学界均希望通过推动公众教育,增加市民对慢阻肺病及其患者的认识,让患者逐步得到大众的接纳和关顾,再配合小区设施的改善与支持,消除患者的环境障碍、提升生活质素,长远建构一个患者与大众共融的和谐社会。
个案分享一
今年七十岁的顾先生,2000年开始戒烟,可惜,戒烟后一个月确诊患上慢阻肺病。「有一晚咳得很辛苦,气很促,呼吸不畅顺,到急症室求诊后才发现原来是慢阻肺病。」他的烟龄超过三十五年,以往走路时会感受气促和气喘,但不以为然,以为只是「年纪大机器坏」。确诊后他进行药物及物理治疗,仍可以到小区中心做轻量运动,如太极、健肺操等,希望助人助己。
但他近年肺部功能转差,出入只能依靠轮椅。虽然他需要进行氧气治疗,但他担心氧气樽不能带上交通工具而甚少携带。
个案分享二
今年七十四岁的邓女士,一直没有吸烟习惯,但一家四口中,丈夫和两儿子也吸烟。「2002年时,发觉自己长期咳嗽,咳嗽很长时间也没有好转,后来确诊患上慢阻肺病。」医生相信,他的病情与长期吸入二手烟有关。
邓女士虽有进行药物治疗,但肺部功能一直不好,近年连洗澡也感到吃力,须于家中使用氧气,更遑论外出做运动,认为患病后严重影响日常生活和自理能力。
[1] 醫院管理局統計年報 (2016-2017). Available at http://www.ha.org.hk/haho/ho/stat/HASR16_17_4.pdf.
[2] 衛生署衛生防護中心健康資訊. Available at: https://www.chp.gov.hk/tc/healthtopics/content/25/8806.html
[3] Tse. HN. et al. Frequent Exacerbator: The Phenotype at Risk of Depressive Symptoms in Geriatric COPD Patients. Lung. 2016 Aug;194(4):665-73.
[4] 醫院管理局: 慢阻肺病藥物之認識. Available at: http://www.ha.org.hk/hadf/Portals/0/Docs/Leaflets/TC/%E6%85%A2%E9%98%BB%E8%82%BA%E7%97%85%E8%97%A5%E7%89%A9%E4%B9%8B%E8%AA%8D%E8%AD%98.pdf
[5] Global Initiative for Chronic Obstructive Lung Disease. Global strategy for the diagnosis, management, and prevention of chronic obstructive pulmonary disease 2019 report. Available at: https://goldcopd.org/wp-content/uploads/2018/11/GOLD-2019-v1.5-FINAL-04Nov2018_WMS.pdf. (Assessed on 9 November 2018)
[6] Watz et al. International Journal of COPD 2017:12 2545–2558
[7] Watz et al., 2016, BMC Pulm Med
[8] Troosters et al., 2016, ERS PA713