食物卫生局局长高永文医生分享脑痫症正名历程

第十一届亚洲及大洋洲脑痫症会议「脑痫症患者、家属及与医护人员研讨会」于今天 (5月15日)假香港湾仔会议展览中心顺利举行。是香港首个为脑痫症患者、家属及与医护人员举行的国际性的分享平台。主礼嘉宾食物卫生局局长高永文医生在会中分享了脑痫症正名历程。

高医生与是次研讨会渊源甚深，可追溯至2008年，当年他虽心系四川汶川地震后的救援工作，但都坚持出席首次参与于厦门举办的「第七届亚洲及大洋洲脑痫症会议」。在会议上他提出当时「癫痫症」患者在香港社会容易被误解为有精神病，影响治疗和生活质素，因此他和香港协痫会（病人自助组织）的代表提出为脑痫症正名的迫切需要，及后香港复康会与其他持分者包括不同脑科团体和组织成立「正名工作小组」推展工作，其间与内地相关团体积极协同合作，并得到医院管理局支持，最终于2010年6月20日正式宣布「癫痫症」正名为「脑痫症」。

脑痫症的正名可帮助减少市民对脑痫症的误解。并可让患者及家属得到及早识和治疗的机会。为现职小学教师的张女士于会议中分享，她于大学三年级时首次病发，服用药物后已成功控制病情，至今一直未有再发作，甚至现时已无需服用药物。她分享正名对她自己、家人、同事和市民大众有正面的作用。她忆述在正名前她不敢向其他人讲出自己是脑痫症患者，担心「癫」痫症名称的负面标签。而脑痫症正名行动有帮她和其他患者以更正面的态度接纳自己，积极面对病情，更好融入社会。香港复康会高级经理熊德凤女士作为是次研讨会的秘书，感谢各参与团体、劳福局代表、平机会代表、立法会不同界别的议员、以及医疗和社会服务团体，并倡议各持分者及社会大众加强对脑痫症患者的关注。

研讨会中有不同主题内容，包括利用信息科技诊症、提升病人自我管理以及促进社会共融。年初推出的「共融无痫」手提电话应用程序可用作脑痫症患者的医疗记录，以及与医生沟通的一个工具。

本次会议由国际脑痫联盟、国际脑痫局主辨; 本地团体香港协痫会、香港复康会及启迪会协办，为全港第一个关于脑痫症的国际性会议。有近二百名来自本地和内地的医护人员、脑痫症患者以及家属参加，更有不同的本地和国际专家分享最新的脑痫症医疗信息，脑痫症治疗发展以及研究成果。