「我本身只是个师奶。成立协会，是想女儿有药食。」Rebecca 说，她是香港结节性硬化症协会主席。

在香港只有约300人患有罕见病「结节性硬化症」，面对天价药物，不少患者曾经面临「有药无得食」的困境。Rebecca深信生命价值不应用钱来衡量，在2015年毅然成立「香港结节性硬化症协会」（TSCAHK），连结病友、传媒、医护，争取药物资助，近年，协会更资助本地医科生到外国参加结节性硬化症国际会议，为未来培育更多认识此症的医生。医患并肩同行，为日后的病人铺一条有支持的路。

Rebecca 的女儿瑶瑶今年23岁，5个月大确诊结节性硬化症。当时香港医生纷纷表示此病无药可医，Rebecca偏不愿放弃，几经辛苦联络上美国专门研究结节性硬化症的机构，美国医生为瑶瑶成功切除导致严重抽筋的肿瘤，往后用药便能控制病情。

在瑶瑶 17 岁时，玛丽医院对 Rebecca表示有新药物试验计划，但只是为期9个月。Rebecca为争取药物，连同五位患者家属一同成立了协会，「社工教我们要用自己的故事告诉传媒，再由传媒告诉政府我们的要求。」Rebecca 便以自己和女儿的故事来试水温，「你想要社会同情怜悯，还是希望自己坚强点？后来很多家长也愿意接受访问。病患者和社会的关系是互动的。」

2017年，战友之一结节性硬化症患者池燕兰在立法会听证会发言，惟不足两星期后便离世，引起各界回响。虽然医管局立刻把药物列入名册，但药物价钱每月达两三万元，协会于是继续争取将药物纳入资助计划，更连结药厂及玛丽医院陈志峰教授，进行为期两年的用药研究及分析计划。最终医管局批准了药物资助，符合条件的病人只须每月付15元就能用药。

几年前开始，香港结节性硬化症协会开始每年资助本地医科生，到外国参加结节性硬化症国际会议。现为实习医生的 William 和 Dorothy数年前经协会资助下参加国际会议。Dorothy忆述外地专家均惊讶香港这小地方，竟有病人组织如此慷慨出钱让学生参加会议；而William则大感获益良多，「例如外国专家分析如何处理药物副作用，如出现口腔溃疡可怎样做等。我们回港后整理这些信息给家长，为他们讲解。」在William心目中，「医患同行」的概念从此不再只停留在病房中，而是医护、患者、家属一同平等地去研习疾病，彼此互相推动。

透过医患同行，让大众认识不同的罕有病，加强社会对病人的关注和支持，有机会协助病友重启人生。

香港结节性硬化症协会：https://tscahk.org/

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病人互助发展中心是香港复康会属下单位之一，作为小区复康服务的重要部份，中心旨在促进病人互助及小区结连，支持范围包括协助病人成立自助组织、凝聚病友发展互助服务，甚或连结小区网络、筹募资源、进行公众教育、倡议与病人福祉相关的制度政策等，令病人互助组织得以稳固并持续发展。

病人互助发展中心就像自助组织的「经理人」，除支持其运作、互助文化建立和服务实践外，也关顾组织内每位成员的需要，陪伴他们成长和经历大小时刻，让自助组织在社会这个大舞台充分发挥功能和实践使命。

 

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