食物衞生局局長高永文醫生分享腦癇症正名歷程

 第十一屆亞洲及大洋洲腦癇症會議「腦癇症患者、家屬及與醫護人員研討會」於今天 (5月15日)假香港灣仔會議展覽中心順利舉行。是香港首個為腦癇症患者、家屬及與醫護人員舉行的國際性的分享平台。主禮嘉賓食物衞生局局長高永文醫生在會中分享了腦癇症正名歷程。

 高醫生與是次研討會淵源甚深，可追溯至2008年，當年他雖心繫四川汶川地震後的救援工作，但都堅持出席首次參與於廈門舉辦的「第七屆亞洲及大洋洲腦癇症會議」。在會議上他提出當時「癲癇症」患者在香港社會容易被誤解為有精神病，影響治療和生活質素，因此他和香港協癇會（病人自助組織）的代表提出為腦癇症正名的迫切需要，及後香港復康會與其他持分者包括不同腦科團體和組織成立「正名工作小組」推展工作，其間與內地相關團體積極協同合作，並得到醫院管理局支持，最終於2010年6月20日正式宣佈「癲癇症」正名為「腦癇症」。

 腦癇症的正名可幫助減少市民對腦癇症的誤解。並可讓患者及家屬得到及早識和治療的機會。為現職小學教師的張女士於會議中分享，她於大學三年級時首次病發，服用藥物後已成功控制病情，至今一直未有再發作，甚至現時已無需服用藥物。她分享正名對她自己、家人、同事和市民大眾有正面的作用。她憶述在正名前她不敢向其他人講出自己是腦癇症患者，擔心「癲」癇症名稱的負面標籤。而腦癇症正名行動有幫她和其他患者以更正面的態度接納自己，積極面對病情，更好融入社會。香港復康會高級經理熊德鳳女士作為是次研討會的秘書，感謝各參與團體、勞福局代表、平機會代表、立法會不同界別的議員、以及醫療和社會服務團體，並倡議各持分者及社會大眾加強對腦癇症患者的關注。

 研討會中有不同主題內容，包括利用資訊科技診症、提升病人自我管理以及促進社會共融。年初推出的「共融無癇」手提電話應用程式可用作腦癇症患者的醫療記錄，以及與醫生溝通的一個工具。

 本次會議由國際腦癇聯盟、國際腦癇局主辨; 本地團體香港協癇會、香港復康會及啟迪會協辦，為全港第一個關於腦癇症的國際性會議。有近二百名來自本地和內地的醫護人員、腦癇症患者以及家屬參加，更有不同的本地和國際專家分享最新的腦癇症醫療資訊，腦癇症治療發展以及研究成果。